Autism Speaks Inc. najveća je organizacija za zagovaranje i istraživanje autizma u Sjedinjenim Državama. Njegov status znači da mnogi nisu svjesni kontroverzi oko njega. Na površini, to je neprofitna organizacija koja nastoji pružiti podršku osobama s autizmom i njihovim obiteljima, podići svijest o autizmu i dodatno istraživati autizam i njegove uzroke, ali dublji pogled postaje zabrinjavajući.
Autism Speaks je prvi put osnovan 2005. godine Bob i Suzanne Wright nakon što je njihovom unuku dijagnosticiran autizam. Organizacija je pokrenuta donacijom od 25 milijuna dolara od Bernarda Marcusa, suosnivača Home Depota, koji će kasnije biti član Upravnog odbora. Autism Speaks brzo je rastao jer se spojio s tri druge postojeće organizacije za autizam uključujući Autism Coalition for Research and Education, National Alliance for Autism Research i Cure Autism Now.
Autism Speaks može zvučati privlačno pojedincima i obiteljima koji žele podići svijest ili dobiti podršku. To je ogromna i istaknuta organizacija, koja dobiva veliku količinu pažnje i donacija. Stoji iza brojnih kampanja podizanja svijesti javnosti, njegovi osnivači zagovarali su Ujedinjene narode da priznaju Svjetski dan svjesnosti o autizmu i tvrdi da osigurava resurse, usluge, intervencije i vrhunska istraživanja za zajednicu autizma. Međutim, Autism Speaks je dobio mnogo kritika, posebno od članova zajednice autizma koji pozivaju druge da ne podržavaju organizaciju. Evo zašto je Autism Speaks tako kontroverzna organizacija.
Autism Speaks opisuje autizam kao bolest
Glavni razlog zbog kojeg je Autism Speaks dobio kritike na visokoj razini je način na koji gleda i uokviruje autizam. Iako su posljednjih godina promijenili svoju misiju i kampanju, Autism Speaks je utemeljen na ideji da je autizam bolest koju treba izliječiti. Izvorna izjava o misiji organizacije glasi:
Tom i Jerry show
Posvećeni smo financiranju globalnih biomedicinskih istraživanja uzroka, prevencije, liječenja i mogućeg lijeka za autizam. Nastojimo podići javnu svijest o autizmu i njegovim učincima na pojedince, obitelji i društvo: i radimo na tome da donesemo nadu svima koji se nose s poteškoćama ovog poremećaja.
Umjesto da se fokusira na podizanje svijesti i zagovaranje prihvaćanja autizma u društvu, Autism Speaks ga tretira kao bolest koju treba izliječiti ili iskorijeniti. Takav način razmišljanja povećava stigmu i diskriminaciju osoba s autizmom jer predstavlja ideju da nešto nije u redu s njima što treba popraviti.
Međutim, postaje sve jasnije da autizmu nije potreban lijek. Suprotno onome što misle mnogi pogrešno informirani pojedinci, autizam se ne smatra bolešću ili medicinskim stanjem. Jodie Hare, članica zajednice osoba s autizmom, daje snažnu definiciju autizma kao neurotip koji postoji kao rezultat prirodne biološke varijacije. Kada se autizam ispravno klasificira kao prirodna razlika ili varijacija umjesto kao bolest ili nedostatak, prioritet se daje prihvaćanju osoba s autizmom, a ne naporima da se oni poprave. Mnogi članovi zajednice autizma opisuju autizam kao dio onoga što jesu i ponovili su osjećaj da žele biti prihvaćeni, a ne izliječeni.
Autism Speaks promovirao je strah od autizma
Osim fokusiranja na pronalaženje lijeka za autizam, Autism Speaks je također eksplicitno pridonio stigmi i diskriminaciji koja okružuje autizam tako što ga je namjerno opisao kao nešto čega se treba bojati. Jedna od najnečuvenijih stvari koju je Autism Speaks napravio bilo je izdavanje užasnog Reklama iz 2009. pod nazivom Ja sam autizam. U reklami, Autizam je zloslutni pripovjedač koji upućuje jezive prijetnje obiteljima.
U reklami, Autism navodi, radim brže od pedijatrijskih pomagala, raka i dijabetesa zajedno i ako ste sretno oženjeni, pobrinut ću se da vam brak propadne. Vaš će novac pasti u moje ruke, a ja ću vas bankrotirati za vlastitu korist. Pripovjedač, obraćajući se roditeljima autistične djece, također kaže da izvlači zadovoljstvo iz vaše usamljenosti i da će vas lišiti vaše djece i vaših snova i pobrinuti se da se svaki dan probudite i plačete.
je chicago med na netflixu
Video je uklonjen nakon reakcije, a Autism Speaks tvrdi da nije dio njihove trenutne poruke i kampanja. No, šteta je učinjena onog trenutka kada je jedna od vodećih organizacija za autizam objavila video s vibrom horor filma, koji je demonizirao autizam, prikazao ga kao razarača obitelji i egzistencije, te zvučao kao nešto čega se treba bojati. Jednostavna isprika napisano u odjeljku FAQ njihove web stranice i obećanje promjene ne mogu poništiti ogromnu štetu koju je napravio užasan oglas Autism Speaks.
Autism Speaks ušutkava one s autizmom
Ono što je također vrlo čudno jest da se organizacija zove Autism Speaks, ali ima povijest ne dopuštanja autizmu da govori. Autism Speaks, od svog početka do danas, zamjetno se sastoji od onih koji nisu članovi zajednice autizma. U 2020. godini Mreža za samozastupanje autista (ASAN) je to izvijestila od 28 članova upravnog odbora Autism Speaks-a, samo je jedan pripadao zajednici osoba s autizmom.
Zastupljenost autizma bila je rijetka kroz povijest Autism Speaksa. Osim toga, oni iz zajednice autizma koji su dobili administrativne uloge u tvrtki nisu imali dobre stvari za reći o tome. John Elder Robison bio je prvi pojedinac iz autističnog spektra kojeg je zaposlio Autism Speaks. Međutim, podsjetio je da je njegova uloga bila uvelike ograničena i regulirana samo na davanje preporuka. Suprotno onome što je prikazano u medijima, nije sebe smatrao zaposlenikom ili glasnogovornik organizacije. Naposljetku je dao ostavku na svoj položaj 2013. nakon što je suosnivačica Autism Speaksa Barbara Wright iznijela daljnje nečuvene tvrdnje o autizmu koji uništava obitelji.
Osim toga, ASAN je također izvijestio da Autism Speaks , 2014. snažno je lobirao protiv amandmana na Zakon o skrbi za osobe s autizmom koji bi zahtijevao da savezni odbori poput Međuagencijskog koordinacijskog odbora za autizam uključe članove zajednice ASD-a kako bi im se dao veći glas u političkim odlukama koje se o njima donose. Nepotrebno je reći da je Autism Speaks pokazao trend da ne želi dopustiti zajednici autizma da govori i zagovara samu sebe.
Gdje odlazi novac Autism Speaksa?
Također postoji određeni skepticizam o tome što se događa sa svim novcem koji Autism Speaks dobije. Porezni obrasci su pokazali da Autism Speaks troši značajno mali iznos svojih sredstava na stvarno osiguravanje resursa i pomoć osobama s autizmom i njihovim obiteljima. Izvješća imaju predloženo samo 1—4% od njihov godišnji proračun ide na pružanje obiteljskih usluga i njihovo pružanje obiteljskih potpora.
U međuvremenu, nevjerojatnih 20% njihovog proračuna bilo je posvećeno prikupljanju sredstava. Čini se da se nešto sigurno ne zbraja kada 20% vašeg proračuna ide na prikupljanje sredstava, ali samo 1% ide na stvarne dobrotvorne aktivnosti i financiranje. U međuvremenu, velik dio njihovih sredstava također ide na istraživanje. U svojim ranim godinama, organizacija je istraživala lijek za autizam. Sada je velik dio njihovih istraživanja usmjeren o razvoju prenatalnog testiranja , tako da se autizam može detektirati u maternici i trudnoća prekinuti, i daljnje njihovo kontroverzno Terapija primijenjene analize ponašanja (ABA). . Vrlo malo njihovih istraživanja posvećeno je pomaganju ili poboljšanju života osoba s autizmom.
filmovi o vanzemaljcima po redu
Također je utvrđeno da Autism Speaks plaća svojim najvišim rukovoditeljima preko 600.000 dolara godišnje za kompenzaciju . Ne postoji određena brojka koja bi trebala biti plaća direktora neprofitne organizacije, ali većina se može složiti da se godišnja plaća od 600.000 dolara i više čini pretjeranom.
Je li se Autism Speaks promijenio?
(PBS)
Mnogi od najštetnijih postupaka Autism Speaks, poput pokušaja liječenja autizma i njegovog videa I Am Autism, dogodili su se prije mnogo godina. U godinama nakon toga izbacili su riječ lijek iz svoje organizacije, prepisali svoju izjavu o misiji i tvrde da se više ne povezuju sa svojim ranijim idealima. Međutim, jasno je da se ispod površine nisu puno promijenili.
portlandija
Tek 2019., Autizam govori debitirao sa svojim kontroverznim kompletom za 100 dana. Koristili su autističnu lutkicu Juliju ulica sezama za promicanje proizvoda, što je dovelo do prekida suradnje ASAN-a s izložbom. 100-Day Kit trebao je dati smjernice i savjete roditeljima djece kojoj je nedavno dijagnosticiran autizam. Umjesto toga, usporedio je autizam s leukemijom i potaknuo roditelje da žale i žale za svojim djetetom kao da je umrlo nakon što im je dijagnosticiran autizam.
Dodatno, organizaciji i dalje nedostaju autistični glasovi u njenom odboru, upitno troši svoja sredstva i nastavlja se pridržavati ideala svojih osnivača, a to je da je autizam bolest. Iako su prestali pokušavati izliječiti autizam, umjesto toga su se prebacili na pokušaje sprječavanja rađanja osoba s autizmom. Povijesno gledano, Autism Speaks su učinili puno više na stigmatiziranju autizma nego što su učinili na zagovaranju prihvaćanja ili pružanju prijeko potrebnih resursa zajednici osoba s poremećajima autizma i njihovim obiteljima.
(istaknuta slika: Autism Speaks)
